[VIDEO] La incansable cruzada de unos padres para reunir $500 millones y tratar enfermedad de su hijo

08/10/2017 15:53:00Agustín padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Hace diez meses la FDA en Estados Unidos aprobó el único tratamiento contra esta enfermedad, pero su costo es alto. Poco después que Agustín Briceño Sepúlveda cumpliera un mes de vida, los médicos le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad progresiva que desgasta los músculos. Pese que el pronóstico fue determinante y no le dieron más de seis meses de vida, el próximo mes cumplirá tres años luchando. Sus padres, Emilio y Fresia, iniciaron una campaña por redes sociales para reunir $500 millones que permitirán costear un año de tratamiento de su hijo luego que se aprobara un medicamento para la AME. En entrevista con SoyChile.cl, Emilio, relató que cuando Agustín nació fue dado de alta como un bebé sano. "Nos dimos cuenta que le faltaba fuerza para tomar leche. Lo llevamos al pediatra y ahí no pasó la primera prueba, cuando lo pusieron boca abajo no puedo levantar su cuello". Ahí comenzó una larga lucha que llevó a este matrimonio de Temuco con sus cinco hijos a mudarse a la Región Metropolitana debido a la falta de especialistas en la zona. "En Temuco todas las autoridades médicas me dijeron que era el único caso de la región y que no había un solo médico que pudiera tratarlo". La buena noticia es que hace diez meses la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) en Estados Unidos aprobó el primer y único tratamiento para la AME con Spinraza y logar que los pacientes recuperen la fuerza muscular. El problema, es que no tiene registro en Chile y el costo de una dosis alcanza los US$125 mil($80 millones). "Yo tengo los pies bien puestos en la Tierra, sé que es una enfermedad severa. Pero este remedio mejorará ostensiblemente la calidad de vida de mi hijo. Imagina un niño de 3 años que no tiene fuerza para tomar un juguete. Si él pudiera sentarse, controlar su cabeza o escribir, su calidad de vida mejora enormemente", precisó el padre. Desde el año pasado Agustín fue dado de alta y tiene todos los equipos médicos en casa. Tiene una traqueotomía y desde los tres meses que respira con el apoyo de ventilación mecánica. "Mentalmente él es un niño sano, sólo no tiene fuerza en su cuerpo. Este remedio lo hará recuperar su fuerza motora y detendrá el progreso de la enfermedad". Emilio agregó que tiene conocimiento sobre otros tratamientos que aún están en estudio y que de aprobarse, se pueden combinar y el porcentaje de recuperación de fuerza motora sería mayor. La familia de Agustín pidió ayuda al Gobierno hace siete meses para adquirir financiamiento, pero dos días atrás le dieron una respuesta negativa. "En un comienzo dijeron que podrían costear el tratamiento, pero ahora me dijeron que de hacerlo, tendrían que iniciar una política pública y eso implicaría costear el tratamiento de cualquier otro afectado y es muy caro. Además, la neuróloga del sistema público me dijo que el remedio sólo nos da una expectativa de vida para mi hijo de dos años, por tanto no serviría". Fue ahí cuando tomaron la decisión de iniciar la campaña por Facebook, la que ha tenido buena acogida por los usuarios e incluso fuera de Chile. Estos son los datos para apoyar a Agustín: Fresia Sepúlveda, cuenta de ahorro, Banco Estado número 62967220219, Rut 10.972.418-1, mail: superagustin@gmail.com.